A atriz Bianca Rinaldi criou a ONG Eu Quero Viver em prol dos portadores de mucopolissacaridose e, agora, organiza abaixo-assinado para enviar ao Ministério da Saúde
Redação Publicado em 30/09/2011, às 15h42 - Atualizado em 08/08/2019, às 15h43
Não é de hoje que Bianca Rinaldi (36) vem divulgando a causa dos portadores de mucopolissacaridose, doença degenerativa rara que não tem cura e cujo tratamento custa até R$ 100 mil por mês. “Tomei conhecimento da doença quando um dos meus seguidores no Twitter, o Dudu Próspero, pediu para eu divulgar os posts dele. Com isso, fui lendo, me interando do assunto e me interessei pela causa”, disse a atriz à CARAS Online.
“Tenho filhas saudáveis, uma família saudável. Minha vida é tão boa. O mínimo que posso fazer é ajudar essas pessoas, abrindo o instituto pra lutar por isso”, afirmou Bianca, que é mãe das gêmeas Beatriz e Sofia (2) e presidente da ONG Eu Quero Viver, na qual conta com a ajuda do marido, o empresário Eduardo Menga (58), na administração.
Atualmente, ela organiza uma campanha para divulgar um abaixo-assinado a ser enviado para o Ministério da Saúde com o objetivo de conseguir medicamentos gratuitos a todos os portadores da doença – ao todo, são 550 no Brasil. “Precisamos de 1 milhão de assinaturas. No momento, temos pouco mais de 100 mil. Se conseguirmos isso já será um alívio para a família dos portadores dessa doença. Hoje em dia, só consegue os medicamentos gratuitamente quem entra com uma ação na justiça, o que leva cerca de 120 dias para que o governo passe oferecer os remédios de graça. Porém, no tratamento da mucopolissacaridose um único dia pode fazer diferença”, explica Bianca, que costuma divulgar a ONG em seu perfil no Twitter.
“Essa é a função do Twitter na minha vida, só uso para o bem. É interessante dizer, também, que várias pessoas estão aderindo à campanha e se mobilizando para recolher assinaturas”, afirmou Bianca, explicando que a ONG também tem o objetivo de incentivar pesquisas sobre a doença no Brasil. “A gente quer conseguir recurso para abrir licitação no Brasil para pesquisas. Existem sete níveis dessa doença, mas só quatro níveis têm medicamento. Fora do Brasil estão estudando, pesquisando novos tratamentos.”
Se você quiser ajudar essa causa e participar do abaixo-assinado, clique aqui.
