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Bem-estar e Saúde / Síndrome rara

Relembre qual era a síndrome rara que afetou o filho de Zé Vaqueiro

Filho caçula do cantor Zé Vaqueiro faleceu aos 11 meses de vida. Saiba qual foi a síndrome rara que afetou o desenvolvimento do bebê

por Priscilla Comoti

pcomoti_colab@caras.com.br

Publicado em 09/07/2024, às 09h34

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Ingra Soares, Zé Vaqueiro e Arthur - Foto: Reprodução / Instagram
Ingra Soares, Zé Vaqueiro e Arthur - Foto: Reprodução / Instagram

A família do cantor Zé Vaqueiro está de luto pela morte de Arthur, filho caçula dele com Ingra Soares. O bebê faleceu aos 11 meses de vida. Desde o nascimento, o menino sofria com as complicações de uma malformação congênita em decorrência da síndrome da trissomia do cromossomo 13. Saiba mais sobre a condição:

A síndrome da trissomia do cromossomo 13 acontece quando existe uma falha genética e existem 3 cromossomos do grupo 13 no indivíduo. A anomalia costuma causar a Síndrome de Patau, que é uma malformação do sistema nervoso.

De acordo com um informativo no site do hospital Rede D'or São Luiz, a Síndrome de Patau causa alguns sintomas no bebê, como atraso mental, má-formação de partes do corpo, microcefalia, tamanho reduzido do queixo e/ou problemas no coração e rins. Com a síndrome, a pessoa pode necessitar de acompanhamento médico ao longo de sua vida. O diagnóstico é feito ainda durante a gestação por médicos especializados.

Ao longo de sua vida, o bebê Arthur viveu na UTI neonatal e foi para casa por apenas um dia, mas teve uma parada cardíaca e precisou voltar às pressas ao hospital. Nas redes sociais, a mãe dele, Ingra Soares, contou detalhes sobre como foi receber o diagnóstico do filho. “Soube na primeira morfológica que existia alguma alteração, e precisava de muita atenção. Então eu procurei os melhores profissionais para me ajudar no diagnóstico. Fiz os exames Aminiocentese e Cariótipo”, contou.

Ela completou sobre as características da condição. “A Síndrome de Patau resulta em uma gama de anomalias físicas, como fenda labial/palatina, dedos extras e baixo tônus muscular, defeitos cardíacos, problemas neurológicos e respiratórios”, afirmou.

Além disso, ela contou que o tratamento do filho foi paliativo. “O tratamento para a Síndrome de Palau requer cuidados de uma equipe multidisciplinar, como pediatras, geneticistas, cardiologistas, neurologistas, entre outros. O tratamento é paliativo”, contou.

Então, Ingra revelou o que fez o filho ter paradas cardíacas. “Por conta do sistema nervoso central. Sofrem bastante com asneias. A apneia é um distúrbio do sono que afeta a respiração de uma pessoa, fazendo com que ela pare de respirar uma ou mais vezes ao longo do dia”, declarou.

Síndrome rara e incompatível com a vida

Recentemente, Ingra Soares também contou que os médicos diziam que a síndrome do filho era incompatível com a vida, mas ela acreditava em uma cura. Inclusive, ela pediu que os médicos façam mais estudos sobre a condição

Quando eu soube do diagnóstico fui correndo para o Google para saber mais sobre. Porém não tem nada, a não ser síndrome incompatível com a vida. E os médicos também não sabem muito, somente o que já está no Google. Mas se você procurar hoje no Google, é uma das síndromes mais pesquisadas depois do que aconteceu com o nosso filho. Tomou uma visibilidade enorme”, disse ela.

E completou: “Eu espero muito que essa síndrome e outras sejam estudadas, pois quem mais sofre somos nós, mães, sem informações. Sofremos com medo, sem perspectivas do que fazer para ajudar. Eu e essas mães sofremos sem ajuda, sem amparo e a maior delas: empatia. O governo precisa olhar por essas mães, dar uma ajuda. Entender o que passamos para manter os nossos filhos vivos. E tem muitas mães que não têm condições. É muito difícil, muito mesmo”.